Je mi 31 let a mám Parkinsonovu chorobu. Jak budu dále žít? Jak navážu vztah, když budu muset na svůj protějšek hned spustit bombu v podobě Parkinsonovi nemoci? Snažím se, aby nemoc nebyla v mém životě to hlavní.
Mirka je kreativní ředitelka, je jí 31 let a má Parkinsonovu chorobu. Jedná se o nepředvídatelné, progresivní neurologické onemocnění. Nejhorší scénář je ten, že Mirka skončí na vozíčku, odkázaná na pomoc někoho jiného. „Ale nepřemýšlím o tom tak. Vždyť už třeba zítra by mohl být objeven lék,“ zamyslí se optimisticky. Většina lidí s Parkinsonovou chorobou ji dostane po 50. roce. Mirka byla diagnostikována ve 29.
„Začalo to nenápadně, pár let před tím,“ vypráví. „Nejprve jsem se necítila úplně nejlíp, jako by nervy na pravé straně mého těla byly v jakési pasti a neposlouchaly mě. Občas jsem se otřásla. Pravá ruka si dělala, co chtěla, když jsem potřebovala načrtnout jemný design.“ Ale byla příliš zaneprázdněná. Neměla čas být nemocná, nebo si to jen připustit. „Až když se mě kamarádka, která je zdravotní sestra, zeptala, co mám s rukou, donutila jsem se jít k lékaři.“ Po pár vyšetřeních byl verdikt jasný.
Rodiče to nesli těžce, přátelé byli milí a snažili se Mirku podpořit. „Ale nemohla jsem jít s nimi na party, měla jsem pocit, že je obtěžuji. Byla jsem doma, brečela a chtěla být sama.“
Parkinson je prostě na pořád. Neexistuje cesta ven. Mirka chodí pravidelně do nemocnice a každý den si lepí speciální náplasti s léky.
Zdroj: 123RF.COM
Dost už sebelítosti
Časem ale změnila postoj. „Fajn, tak mám Parkinsona. Ale taky mám spoustu přátel.“ Rozhodla se, že se nenechá porazit. „Byla to má cesta vpřed.“
V práci ji brzy povýšili. „Dodalo mi to hodně sebevědomí,“ potvrzuje. Ovšem na této pozici se musela hodně stýkat s klienty. „Občas jsem se z ničeho nic roztřásla a vypadala jsem nervózně. Pro posílení důvěry mezi mnou a klienty jsem jim vždy na úvod sdělila, že mám Parkinsonovu chorobu, ale mozek mi funguje a nápadů mám spoustu,“ směje se při vzpomínce. „Zatím to vždycky fungovalo.“
Mirka začala chodit s kamarádem Lukášem. Jelikož se už nějakou dobu znali, věděl o její nemoci. „Líbilo se mi, že se mnou nejedná jako v bavlnce“. Starosti jí ale začalo dělat něco jiného, a to jejich budoucnost. Došlo jí, že neumí a nemůže vzít do náruče miminko. „Jsem ale rozhodnutá dítě mít.“ A co až bude Mirka potřebovat více péče? „I o tom se bavíme. Lukáš je velmi praktický. Myslím, že to zvládneme,“ je přesvědčená.
Cesta kupředu
„Nejdřív jsem žila v pronajatém ubytování. Pak jsem si koupila byt, kde teď bydlím s Lukášem,“ pokračuje Mirka ve vyprávění. „Dokonce jsme začali budovat vlastní byznys.“ Využili její nemoc a především třes v ruce k vytváření originálního designu na taškách a doplňcích. Ty prodávají on-line.
Stanovení diagnozy přimělo Mirka, aby si šla svou vlastní cestou. Ale uvědomuje si, že se její nemoc zhoršuje. „Zatím se ještě zvládám obléct a umýt sama. Nanášení make-upu mi trvá déle. Moc nenosím ani podpatky.“ Nejvíc se obává, že přijde bolest, která umí být velmi oslabující a únavná. Léky však zatím pomáhají.
Mirka chce ukázat světu, že je pozitivní, což je v životě to nejdůležitější. „Ano. Mám Parkinsonovu chorobu. Ale ona nemá mě. A nikdy mít nebude.“
Autor: Jana Janáčková
