Anna trpí velmi vzácným onemocněním, a tím je alergie na světlo. Nebylo to tak vždycky. Nyní je ale nucena žít život ve tmě. Jaké to je nám přiblíží ve svém příběhu.
Jak to začalo
„Předtím jsem žila absolutně normální život. Bydlela jsem v Londýně, měla svůj byt, skvělou práci v krásné kanceláři. Chodila jsem do divadla, restaurace, obchodů, ráda jsem se procházela venku, v přírodě. A taky jsem poznala milého muže, Petera.
Ale pak to šlo postupně. Jakmile jsem chvilku seděla u počítače, měla jsem spálený obličej. Pak můj obličej začal stejným způsobem reagovat i na fluorescentní světla. A po pár letních týdnech i na slunce.
Odmítala jsem přijmout, co se děje. Představa, že přijdu o práci a o všechno, co jsem v životě tak tvrdě budovala. Ale už to tak dál nešlo. Přestěhovali jsme se s Peterem do Hampshire. Nevěděla jsem, jak se budu živit. Nakonec jsem začala vyučovat hru na klavír, protože nebyl potřeba žádný monitor, světla, mohla jsem být téměř ve tmě.
Po sérii lékařských vyšetření a doporučení jsem skončila na fotobiologické klinice.“
Přišlo zlepšení, ale…
„Můj obličej se zlepšil. Ale se zbytkem těla se začalo dít něco divného. Cítila jsem zvláštní pálení po celém těle, ale bez viditelných změn. Nejprve jsem si to vůbec nespojila. Sledovala jsem, co jsem jedla, čeho jsem se dotkla. Došlo mi to jeden večer na začátku léta, kdy se sluneční paprsek dotkl mé nohy. A já měla pocit, že mi ta noha shoří. Následující týdny jsem zkoušela různé způsoby, jak si pomoci. UV filtry na oknech, speciální oblečení, vrstvy. Ale i přes to všechno jsem se pokaždé spálila.
Zmeškala jsem i termín v nemocnici, protože jsem už vůbec nemohla opustit dům. Díky kamarádům a internetu jsem objevila dva další lidi, kteří byli stejně citliví na světlo jako já. Oba si museli úplně zatemnit pokoj, aby našli úlevu. Udělala jsem to samé. Když jsem zakrývala poslední mezery na oknech, zadržovala jsem slzy.“
Život ve tmě
Zdroj: 123RF.COM
„A tak začal můj život ve tmě. Hudba ve mně vyvolávala příliš mnoho emocí, a tak jsem se stala závislá na namluvených knihách. Poslouchala jsem autory, které bych nikdy předtím do ruky nevzala. S lidmi jsem jen telefonovala, a to pouze pevnou linkou. Telefonovala jsem i s lidmi, se kterými jsem se nikdy nesetkala. Našla jsem si tyto telefonické přátele díky klubu chronicky nemocných.
Návštěvy sem chodívaly zřídka. Ale musely být seznámeny se situací, aby je to příliš nešokovalo.
Peter mě rozesmával ve tmě a držel mě, když jsem zoufale plakala.“
Záblesk naděje
„Postupně jsem začala být schopná ze své temnoty vyjít do obýváku, dát si čaj v křesle, odhrnout záclonu a podívat se do noci. Opatrně, abych se vyhnula pouličním světlům a světlům aut. Pak jsem začala vycházet i před úplným setměním. Viděla jsem barvy a vzory neuvěřitelně intenzivně. Těšila jsem se na soumraky a úsvity. Ale stále jsem se musela vracet do svého temného pokoje. Najednou už jsem mohla být venku hodinu před setměním a do hodiny po svítání.
Nikdy jsem nepřestala hledat něco, co mi pomůže. Oslovila jsem alternativní terapeuty, kteří byli ochotni přijít, konzultovala s lékaři po telefonu. S takto extrémní a vzácnou formou citlivostí na světlo jsme se všichni setkali poprvé. Experimentujeme a výsledky jsou smíšené.
Nejvíc se bojím o Petera. Jestli se mu bude chtít setrvat v této stinné existenci. Ale i v těch nejtemnějších dnech se snažím vzpomenout, že má existence byla lepší. A pokaždé, když se vrátím do světa světla, překvapuje mě svou krásou.“
Autor: Jana Janáčková
