Andrea Ivonne se narodila s velmi vzácnou poruchou, jež dostala název xeroderma pigmentosum. Zjednodušeně řečeno jde o alergii na sluneční záření, která ženě může způsobit i rakovinu. Z tohoto důvodu Američanka vychází z domu pouze v noci. Ve dne je zavřená nebo se musí obalit do několika vrstev ochranného oděvu.
Andrea určitě nepatří mezi ty, kteří s příchodem sílících jarních a letních paprsků jásají. Tato naprosto běžná a důležitá součást života na naší planetě je ale pro ni spíše noční můrou. Slunečnímu záření se musí aktivně vyhýbat, jinak její kůže zažívá muka.
Hrozí jí rakovina kůže
Problém tkví v tom, že se její tělo nedokáže vzpamatovat ze škody, které na něm ultrafialové záření ze slunce zanechá. To zapříčiňuje extrémní citlivost její kůže, jež může v tom nejhorším případě vést až k agresivní formě rakoviny.
Vzhledem k tomuto faktu tak Andrea nemůže vycházet ven, aniž by se zakryla od hlavy k patě, a chránila tak své křehké zdraví. Uleví se jí, až slunce zapadne, kdy může bez obav vyrazit ven. Denní život jí je jinak zapovězený.
Xeroderma pigmentosum
Na tuto vzácnou poruchu upozornili její rodiče lékaři, už když jí bylo pět let. Už jako malému miminku se jí tvořilo velké množství pih, a tak se začalo řešit, co to způsobuje. S diagnózou Xeroderma pigmentosum, v níž hraje roli genetika, se zařadila po bok dalších dva tisíce lidí po celém světě, jež ultrafialové záření ohrožuje na zdraví i životě jako takovém.
Zdroj: Dreafromvenus.wordpress.com
Samozřejmě jí nemoc výrazně ovlivnila dospívání a sociální život, jelikož si na rozdíl od ostatních vrstevníků nemohla hrát s kamarády venku nebo chodit do školy. Rodiče ji proto učili doma za zatemněnými okny, jimiž nesměl proniknout ani jeden paprsek světla.
„V každém možném aspektu jsem vedla úplně jiný život než ostatní. Nikdy jsem nechodila do školy, nebylo to pro mne bezpečné. Máma mě učila číst a psát za zabarikádovanými okny a zataženými závěsy v pokoji.
Klobouk a speciální rukavice
Většinou z domu nevychází ani dnes. Když už se tak stane, pečlivě se chrání. Nosí například plastový klobouk, jenž ji před sluncem chrání. „Není to úplně stoprocentní, ale pomáhá to. Také nosím rukavice ze speciálního materiálu. Někdy je to opravdu těžké, ale zakrývám si celé tělo,“ popisuje Andrea svou situaci a dodává, že ani v noci si nemůže kvůli UV záření vyjít jen tak.
Přestože se snaží vyhýbat škodlivým paprskům co nejvíce, nikdy to nebude jednoduché. Žena už musela podstoupit desítky operací, kdy jí doktoři odstranili rakovinové buňky. Také podstupuje kúry, při nichž se lékaři zaměřují na zacílení buněk, které se chystají bujet.
O svých zkušenostech přispívala na blog a Youtube, kde nabádala lidi k sebelásce. I ona se totiž musela naučit žít se svými pihami a jizvami, i když si na ni lidé na ulici ukazovali a komentovali její zevnějšek. Svůj život si ale užívá plnými doušky a je vděčná za každý nový den.
Autor: Šárka Blahoňovská
