Chlapec (13): Nechtěli mi transplantovat ledvinu, jelikož jsem neměl stálé bydlení

Přinášíme vám příběh 13letého chlapce, se kterým se život vůbec nemazal a nemaže. Od narození je vážně nemocný a jeho onemocnění je velmi progresivní. Potřeboval podstoupit transplantaci, aby se jeho život zlepšil.

První setkání s malým bojovníkem

„Poznala jsem ho před několika lety jako terénní sociální pracovnice, když mě na jeho rodinu a podmínky, ve kterých žije, upozornila psycholožka a požádala Fond ohrožených dětí o pomoc. Do rodiny jsem dojížděla pravidelně s plnými nákupními taškami, učila matku vařit jídla trochu zdravější než opečený salám, učila jsem ji a syna dodržovat hygienu, doučovala jsem bojovníka tak, aby zvládal učení na praktické škole,“ svěřuje se teta z Klokánku.

Zmiňuje však, že se to dařilo jen zčásti, péče o nemocné dítě, které musí brát pravidelně léky a nutně zvládat hygienu, nebyla jednoduchá. S maminkou se nakonec z rozpadlého domku přestěhovali do azylového domu, ale tam to bylo taky složité a pro maminku náročné.

„Má psychiatrické onemocnění a potřebuje klid a ne dům po střechu plný v podstatě problémových rodin,“ konstatuje teta z Klokánku.

Shledání po delší době

Zmiňuje, že se po čase potkali v jednom Klokánku, pak znova doma u maminky, poté v dalším Klokánku. Chlapec měnil místo podle toho, kam ho OSPOD zavál.

„Všude se mu líbilo, všude byl oblíbený, všude zlobil s jídlem a všude vymýšlel výmluvy, proč nebude polykat hrstičky léků, i když pro něj byly tak důležité,“ vypráví teta.

Sociální pracovnice prosila o pomoc s trvalejším umístěním chlapce, neboť jeho onemocnění ledvin již bylo v konečném stádiu, jezdil několikrát týdně do Prahy na hemodialýzu a naše společnost a zákony mu neumožňovaly dočkat se transplantace nové funkční ledviny, protože neměl stálé a stabilní zázemí. U maminky to prostě nešlo a krátkodobý pobyt v různých zařízeních jeho stavu neprospíval.

„Hned jsem věděla, o koho jde a hned jsem si pro svého bojovníka dojela. Poznali jsme se i po čase. Řekl mi s humorem sobě vlastním, že jsem teda nějak přibrala, ale jsem pořád krásná. No, vždycky to se mnou uměl koulet.“

Stejně tak to uměl s tetami v Klokánku, které se ze dne na den musely naučit podávat léky na tlak, měřit tlak a rozpoznat, když bylo něco špatně. Tety musely vařit dietní jídla bez fosforu a draslíku, který má pro tyto nemocné fatální následky.

Tety se naučily hlídat ve dne i v noci jeho drobounké kroky

Hlídaly, zda nejde tajně pít, protože jeho denní přísun vody či jakékoliv tekutiny je maximálně 500 ml. Věděli jste, že jedno jablko má 200 ml vody?

„A tak jsme obden jezdili na dialýzy, každý týden, o svátcích, ve vedrech i na náledí. Mně vždycky otekly kotníky, když jsem seděla u jeho postele těch 4 až 5 hodin. Ale mezitím jsme zvládali násobilku, vyjmenovaná slova, Sámovu říši nebo pohyb Země okolo Slunce,“ vysvětluje teta.

Odměnou pro ni byl bystrý pohled a otázky, které by od jiných dětí nejspíše nedostala, protože by je nezajímala její odpověď. Svou maminku miloval, ale věděl, že nemohou být spolu.

„Je na tom i přes lehkou mentální retardaci snad lépe než ona. Uvědomuje si, že potřebuje novou ledvinu, protože jinak mu mnoho života nezbývá. Chápe, že potřebuje náhradní rodinu nebo dětský domov, protože potřebuje prostředí, ve kterém bude vyrůstat dlouhodobě. Tak jsme hledali zařízení dlouhodobého typu. A jaké bylo moje rozčarování, když jsme zjistili, že ho nikdo, ale vůbec nikdo, nechtěl.“

Přemlouvání dětských domovů

„Přemlouvala jsem dětské domovy, že mu tím zachrání život, protože jenom tak se dostane na čekací listinu pro transplantaci. Žádala jsem o výjimku na krajském úřadě, aby mohl zůstat s námi v Klokánku, jak dlouho bude potřeba, protože péči jsme zvládali, i přestože byla nesmírně zatěžující. Poznali jsme ale neoblomnost a tvrdost zákona,“ povzdechne si teta z Klokánku.

Ale také poznali, že každý má někde svého anděla. A jejich velký bojovník anděla měl a dokázal si říct, aby jej schoval pod svá křídla. Příběh malého bojovníka se blíží ke šťastnému konci. Jeho jméno už je napsané na transplantační listině a jeho pěstounská rodina hlídá každou chvilku telefon a má nachystanou tašku s věcmi do nemocnice.

„Jsem pyšná na péči Klokánku, že jsme se dokázali postarat i o takto těžce nemocné dítě a poskytnout mu zázemí a lásku. Děkuji tetám a všem, kteří se nebáli nových věcí, nových zkušeností a samozřejmě i rizik a pomohli malému bojovníkovi porazit velkého Goliáše,“ raduje se teta z Klokánku.

Pokračování příběhu po roce

Je stále malý vzrůstem, ale sílí a roste jak na těle, tak i na duchu. Má totiž novou životní sílu, nový motor, novou čističku krve, a to díky dárci, jehož rodina dala souhlas s darováním orgánů po jeho smrti.

Dočkal se tak transplantace ledviny a mohl porazit obrovského Goliáše v podobě neskutečných omezení, zákazů a nekonečných hodin strávených na dialýzách a stále na tenkém provaze mezi životem a smrtí.

„Dnes je již v rekonvalescenci. A od listopadu se mohl po 2 letech vrátit do školy mezi děti. Začal růst, má chuť k jídlu a může vypít, kolik si vzpomene,“ raduje se teta.

Je šťastný a kromě hrstí léků na potlačení odmítnutí cizího orgánu nemá žádná omezení. A jak sám říká, je rád, že v Klokánku potkal tu svoji pravou andělskou pěstounskou tetu.

Přejme mu zdraví!

Fotografie jsou z důvodu citlivosti údajů pouze ilustrační.
Autor: Redakce ve spolupráci s Fondem ohrožených dětí – zřizovatelem zařízení pro děti vyžadující okamžitou pomoc Klokánek

Takových příběhů je v Klokánku mnoho. Fond ohrožených dětí, ve svých zařízeních Klokánek, pečuje o více jak 200 dětí s různými příběhy, které se neustále mění. Rádi se s vámi o ně postupně podělíme. Průměrná doba pobytu dítěte v našem zařízení je 6 měsíců. Pomoci můžete i VY. Klokánkům pro rok 2020 chybí 30 % finančních prostředků na běžný provoz. Za každý dar děkujeme a přejeme vám KRÁSNÉ VÁNOCE A ŠŤASTNÝ NOVÝ ROK.