V dnešní době je bohužel stále nespočet nemocí, které člověku znepříjemňují život. Moje diagnóza je atopický ekzém a ničí mi život už od dětství, nejen fyzicky, ale především psychicky. Kromě nesnesitelného svědění se za sebe stydím.
Atopický ekzém se u mě projevil ve třech letech. Na rukou se mi objevila svědivá vyrážka. Pamatuji si, jak jsem jako malá spala s bavlněnými rukavičkami, které bránily tomu, abych si rozškrábala kůži do krve. Že se mi to občas samozřejmě stávalo, nemusím zdůrazňovat. Diagnóza zněla jasně a trpce. Chronický zánět kůže, neboli atopický ekzém. Šance na vyléčení skoro nulová.
Za ty roky, co s touto chorobou bojuji, jsem vyzkoušela nespočet léků, mastí, diet a léčebných procedur. Některé mi na čas ulevily, jiné nepřinesly žádné zlepšení. Jsou období, kdy se kůže skoro zahojí, ale po čase se zánět objeví znovu. Nejhorším obdobím je léto. Teplo a pot způsobí, že se mi kůže na rukou, krku, obličeji a kolenou pokryje nesnesitelně svědivou vyrážkou, kterou musím neustále promazávat tunami mastiček.
Na zvědavé pohledy cizích lidí si nikdy nezvyknu
Zdroj: 123RF.COM
Nejhorší jsou pro mne pohledy cizích lidí. Někteří se tváří zvědavě a soucitně, jiní znechuceně. Nikdy nenosím krátké sukně, abych neodhalovala nemocná kolena. Vyhýbám se i tričku s krátkým rukávem, plavky jsou pro mě noční můrou. Mým nepostradatelným letním vybavením jsou velké tmavé brýle a lehký šátek, do kterého se halím i v největších vedrech.
Naštěstí po zbytek roku je kůže v lepší kondici a já mohu nabrat zase trochu sil na horké dny. Nedovedu si představit, kdybych měla trpět stejně po celý rok. Kdo to nezažil, těžko pochopí, jak moc atopický ekzém může snížit kvalitu života. Moje sebevědomí prochází každé léto hodně těžkými zkouškami. Na fyzické nepohodlí už jsem si za ty roky zvykla, ale na nepříjemné pohledy okolí ne.
Stydím se i před milujícím partnerem
Velkou překážkou je mi nemoc v intimních vztazích. Za nepěkně vypadající kůži se nesmírně stydím. Nepomáhá ani to, když mi milující partner opakuje, že mu to nevadí, že mě má rád takovou jaká jsem. Sama sobě se nelíbím a nepřijetí vlastního těla se do vztahu s mužem vždy negativně promítne. V aktivních fázích nemoci se uzavírám sama do sebe. Nemám chuť chodit mezi lidi. Žiju takový dvojí život. Od podzimu do jara a letní peklo.
Naštěstí mám skvělé přátele, kteří mě znají už od střední školy a ví, že v létě se na mě musí trochu jinak. Berou mě takovou, jaká jsem a já si bez nich svůj život nedovedu představit. Já se ale nevzdávám. Věřím tomu, že jednou objevím způsob, jak se uzdravit. S nemocí se prostě smířit nechci. Zrovna už třetí měsíc držím na radu lékařky bezlepkovou nízkosacharidovou dietu a musím říct, že se cítím moc dobře. Je jaro a přichází první horké dny, kdy se ukáže, jestli mi tato úprava stravování pomůže stav kůže opravdu dlouhodobě zlepšit. Jednou to prostě musí vyjít.
Autor: Svatava Pokorná
